C’est pour clôturer les quatre années de partenariat autour de la recherche participative (recherche-action-formation) que s’est tenu l’événement final du projet I SAID* « Innovation sociale et déficience intellectuelle » du lundi 14 au vendredi 18 septembre 2020. Un format original pour cet événement de clôture, puisque les partenaires du projet ont décidé de le rendre 100% digital. Retour sur cette semaine de webinaires qui aura réuni professionnel.le.s, étudiant.e.s, entourages et personnes intéressées.
Lundi, la semaine a débuté avec un webinaire introductif animé par Yannick Courbois (Professeur de Psychologie à l’Université de Lille) et Marie-Claire Haelewyck (Professeure et cheffe de Service d’Orthopédie clinique à l’Université de Mons). Les deux intervenants ont présenté le bilan, les productions, les retombées ainsi que les recommandations du projet I SAID.
Mardi, les participant.e.s ont découvert les résultats du projet sur les thématiques de la santé globale et de la qualité de vie, durant un webinaire animé par Marine Ballé (Chargée de projet I SAID pour l’Université de Lille ) et Élise Batselé (Chercheuse à l’Université de Mons). Ce webinaire avait pour objectif de mettre en évidence les enjeux et recommandations issues du travail de réflexion des communautés de pratiques I SAID ainsi que d’une revue de la littérature scientifique. Composées de professionnel.le.s et de proches de personnes présentant une déficience intellectuelle (DI), au total 5 communautés de pratiques ont porté sur la santé globale ou sur la qualité de vie. Les fiches de synthèse des communautés sont mises à disposition sur le site web du projet I SAID. Du côté de la littérature scientifique, 21 articles spécifiques ont été référencés et analysés : la plupart des études ont pour limite de se focaliser sur la santé physique uniquement et/ou sont destinées à des personnes avec une DI légère. Les intervenantes ont souligné l’importance de prendre en compte l’interaction entre les personnes avec DI et leur environnement (cf. Modèle de développement humain – Processus de production du handicap MDH-PPH), d’inclure les professionnel.le.s et les familles, et d’adapter les informations et le matériel pour les personnes avec DI. Par la suite, la Professeure Geneviève Petitpierre (Professeure de Pédagogie spécialisée – Université de Fribourg) invitée pour l’occasion, a exposé les apports de l’évaluation de la qualité de vie pour les personnes présentant une DI et leur entourage, avec un focus sur la mesure de la qualité de vie des personnes avec des limitations cognitives plus importantes.
Mercredi, deux webinaires sur les thématiques de l’autodétermination et de l’inclusion ont été programmés. Élise Batselé et Jean-Luc Deleplace (Psychologue aux Papillons Blancs de Roubaix-Tourcoing) ont présenté les résultats issus de la recherche, des actions et des formations du projet I SAID sur les deux thématiques du jour, ainsi que la démarche du « Facile A Lire et à Comprendre (FALC) » dans le projet. Pendant le projet, plus de 130 réunions des groupes de FALC ont permis l’adaptation de documents du projet et ont favorisé la participation des personnes avec DI à tous les axes du projet. Deux formations ont été développées, une formation sur le thème de l’autodétermination (à l’attention des personnes accompagnées, des proches et des professionnel.le.s) et une formation visant à soutenir le développement d’actions inclusives (à l’attention des professionnel.le.s). Les supports issus des formations ont été travaillés et ont été mis à disposition sur le site internet I SAID. L’après-midi, c’est Christian Tessier (Directeur du Pôle Edmond Albius – ALEFPA) qui depuis l’Île de la Réunion a présenté les initiatives inspirantes visant l’autodétermination et l’inclusion des personnes accompagnées mises en place au sein de son organisation : inclusion scolaire (Prix ACIRP 2014) et activités de soutien par le sport (course de montagne) par le Complexe Edmond Albius.
Les résultats du projet I SAID sur l’analyse des parcours de vie et les recommandations associées ont été présentés le jeudi, lors d’une séance animée par trois chercheuses : Mathilde Boutiflat de l’Université de Mons, Camille Lombart de l’Université de Lille et Hursula Mengue-Topio (Maitre de conférences en Psychologie) de l’Université de Lille. Au cours du projet, les chercheuses ont mené des entretiens semi-directifs adaptés, avec 85 participant.e.s (personnes accompagnées, professionnel.le.s et proches) en France et en Belgique, pour explorer 33 parcours de vie. Elles ont préconisé de mettre la personne au centre de son accompagnement et de son parcours de vie en créant des espaces d’échanges permettant à la personne accompagnée de s’exprimer sur ses besoins, ses envies et ses choix mais aussi sur le vécu de la transition. Cela pourrait permettre aux professionnel.le.s de mieux respecter le rythme de la personne et de lui proposer de nouvelles opportunités en adéquation avec ses préférences et intérêts. Le rapport de cette recherche, les reccommandations et les ressources issus de cette activité seront rendus disponibles sur le site internet du projet. Enfin, pour clôturer cette quatrième journée, Hubert Gascon (Professeur de Sciences de l’Éducation – Université du Québec à Rimouski) a animé un webinaire sur l’importance de l’approche par parcours de vie dès la petite enfance et jusqu’au 4e âge, avec des réflexions spécifiques à chaque âge de la vie. Il a notamment rappelé trois concepts clé d’un parcours de vie (trajectoire, transition et point tournant) et ses cinq principes : développement de vie entière (de la naissance à la fin de la vie), agentivité (capacité d’agir), temporalité des événements selon l’âge, vies liées et interdépendance (on ne vit pas isolé) et contexte historique et social (le lieu où on vit, l’époque…).
Pour terminer la semaine, les partenaires du projet I SAID ont animé un temps d’échanges avec les cadres de direction des établissements et des services ayant participé au projet. L’objectif était de discuter autour des retombées du projet et de l’utilisation des ressources développées au sein de leurs services, ainsi que sur la poursuite de la dynamique de collaboration transfrontalière. Les partenaires ont également pris le temps d’échanger avec les cadres autour de cinq constats issus du projet I SAID :
- Le besoin de créer des opportunités de rencontres pour les personnes accompagnées ;
- Le FALC comme outil de participation ;
- La nécessité de revenir sur les fondamentaux ;
- La participation des familles ;
- La rencontre entre la recherche et les milieux pratique.
À la fin de cette semaine riche mettant en évidence la qualité du projet et de la collaboration transfrontalière, les ressources et livrables produits ont été présentés lors d’une dernière séance. Toutes les ressources du projet (rapports de recherches, vidéos, fiches de présentation, fiches en FALC, fiches de synthèse, recommandations, matériel de formation, etc.) ont été mises à disposition dans la rubrique Liens et Ressources.
Un premier essai digital concluant pour les organisateurs et les participants de cette semaine dédiée à l’innovation sociale et la déficience intellectuelle. Vous avez manqué l’événement de clôture du projet ? Retrouvez les replays ci-dessous !
Replays des webinaires
Documents partagés pendant la semaine
* I SAID est cofinancé pour une durée de 4 ans (2016-2020) par le programme Interreg FWVL avec le soutien du FEDER et de la Région Wallonne. Le nom du projet I SAID est formé par idiome anglophone signifiant décision, force, initiative et résolution. C’est l’acronyme de Interregional platform for Innovation in Self-determination, Autonomy and Inclusion of people with Disability. En français : plateforme transfrontalière pour l’innovation, l’autodétermination et l’inclusion sociale des personnes présentant une déficience intellectuelle.
