Retour sur la Journée d’Échanges sur la Qualité de Vie

C’est au terme des 24 premiers mois de recherche-action-formation I SAID* que s’est tenue une journée d’échanges pensée et organisée de façon inclusive, pour et avec les personnes en situation de déficience intellectuelle (DI).

La journée qui s’est déroulée à Villeneuve d’Ascq, a rassemblé 134 personnes parmi lesquelles des personnes accompagnées, des familles et des professionnel.le.s de la santé et de l’accompagnement. La modération de la journée a été conduite dans un style chaleureux et riche de sens par Patrice Warembourg de l’Udapei Papillons Blancs du Nord.

Lahanissa Madi Adjointe au Maire de Villeneuve d’Ascq et déléguée à la vie dans la ville des citoyen(ne)s en situation de handicap a ouvert la rencontre. Dans la matinée, deux séances plénières animées par deux duos d’intervenants ont lancé les échanges autour des avancées I SAID, du concept de qualité de vie et d’un exemple de parcours de vie. Au cours du déjeuner quatre espaces  d’exposition informative ont été proposés autour des sujets suivants : le facile à lire et à comprendre (FALC), l’évaluation et l’accompagnement de la qualité de vie, le handicap et l’amour, et la chrono-histoire et les réalisations du projet I SAID. Dans l’après-midi les travaux se sont poursuivis sous forme d’ateliers consacrés au bien-être global des personnes avec DI. Une synthèse de ces ateliers sera prochainement disponible sur le site web www.isaid-project.eu/ et annoncée sur le compte twitter @ISAID_Project.

Les témoignages de cette journée ont confirmé la capacité de la communauté I SAID, à allier recherche scientifique et actions participatives en offrant des temps d’écoute et d’échanges au travers d’entretiens de recherche, de communautés de pratiques et de formations. Ce qui, au cours de cette journée du 9 octobre dernier a été le plus apprécié est incontestablement l’empreinte participative des échanges. Le public a apprécié prendre part de manière active aux échanges qui se sont déroulés dans un rythme adapté et un cadre bienveillant.

Quelques témoignages recueillis auprès de participant.e.s :

« Pourquoi il est important de prendre les transports en commun ? C’est facile c’est parce que cela me rend heureux !»

« Il faut inciter les familles à laisser la place qui revient aux personnes en situation de D.I. »

« Ce qui est à retenir c’est la richesse des échanges et des interventions qui ont permis d’entendre et connaître le quotidien des personnes en situation de D.I. »

« Un exercice d’équilibre émotion / expression très réussi »

« Ce qui est très fort et pertinent est la question posée par un résident de foyer : qu’est-ce qu’on gagne à participer ? Cela pose le principe de la non passivité de chacun »

« J’ai beaucoup apprécié l’information et la documentation FALC, il s’agit d’un langage à part entière il est donc fondamental que tout le monde apprenne à le maîtriser »

Tous les documents partagés et/ou projetés le 9 octobre 2018 à Villeneuve d’Ascq sont consultables sur www.isaid-project.eu.

Visionner l’album photos de la journée.

* I SAID est cofinancé pour une durée de 4 ans par le programme Interreg FWVL avec le soutien du FEDER. Le nom du projet I SAID est formé par idiome anglophone signifiant décision, force, initiative et résolution. C’est l’acronyme de Interregional platform for Innovation in Self-determination, Autonomy and Inclusion of people with Disability. En français : plateforme transfrontalière pour l’innovation, l’autodétermination et l’inclusion sociale des personnes présentant une déficience intellectuelle.

Séminaire du 12 octobre à Mons

Le 12 octobre dernier, le partenariat I SAID a réuni à l’Université de Mons plus d’une centaine d’acteur-rice-s impliqué-e-s et concerné-e-s en matière de DI (professionnel-le-s de santé, accompagnateur-rice-s, bénéficiaires, familles et entourages) pour partager au cours du séminaire “Déficience intellectuelle & approches inclusives : vers plus de coopération transfrontalière” les avancées du processus I SAID.

Au cours de ce séminaire, les conclusions du guide Freins et facilitateurs à la mobilité transfrontalières, ont été présentées. Le guide révèle toute la complexité de l’accompagnement des personnes en situation de handicap mental en dehors de leur territoire et apporte des éléments de réponse à la question du “Comment faciliter le parcours des personnes?”.

Parmi les principales propositions, Patrice Warembourg de l’UDAPEI souligne :

“Le renforcement des jumelages entre établissements et services franco-wallons afin de développer une meilleure interconnaissance des normes législatives en vigueur”

Marie -Claire Haelewyck de l’Université de Mons commente aussi :

“La rupture au sein des parcours de soin des personnes en DI est un enjeu complexe de qualité de vie et de santé globale. I SAID est l’expression d’une volonté de changement et de mobilisation d’acteurs transfrontaliers dans une dynamique d’innovation sociale”

Hubert Gascon, professeur émérite et chercheur à l’Université de Québec, qui a clôturé cette intense matinée de travail et d’échanges, affirme :

“Le caractère d’envergure et le haut potentiel de structuration et de pérennité du projet I SAID s’inscrit dans un territoire peuplé de 10 millions d’habitants”

Les perspectives et les défis à relever sont conséquents mais à la portée de l’ambition du partenariat I SAID.

Téléchargez les présentations des différentes sessions :
Présentation du projet
Intervention session 1
Intervention session 2
Intervention session 3
Présentation : La recherche participative
Recommandations
Album photo

Journée de lancement du projet ISAID à la MESHS le 9 décembre 2016

Au cours de la matinée du 9 décembre 2016, les partenaires du projet ISAID ont réuni à la MESHS (Lille) une centaine d’acteurs impliqués dans le domaine de la déficience intellectuelle marquant ainsi officiellement le lancement du projet I SAID. Issu du programme européen de coopération territoriale Interreg France-Wallonie-Vlanderen, ISAID vise à favoriser  la capacité d’autodétermination des personnes avec déficience intellectuelle et améliorer leur accompagnement. D’une durée de quatre années (2016-2020), ISAID repose sur un triple dispositif : recherche- actions inclusives- formation qui a pris vie dès cette matinée du 9 décembre autour de trois ateliers thématiques et participatifs :

 

Atelier # 1 – Freins et leviers à l’autodétermination des personnes adultes avec DI

Les professionnels rassemblés partagent leurs expériences positives ainsi que les manquements et besoins identifiés autour de la promotion de l’autodétermination. Tout d’abord cette notion complexe et dynamique, a été identifiée comme influencée tant par les capacités des personnes, leur estime personnelle que par leur environnement social, institutionnel, culturel et économique. Malgré ces contraintes multiples, de nombreux participants présents œuvrent pour le développement de l’autodétermination des personnes avec DI grâce à divers outils tels que le Projet Individualisé, régulièrement développé et/ou ajusté tout au long de la vie. Toutefois, les professionnels se sentent peu accompagnés et formés à la démarche. Enfin, ils soulignent également le manque de formations/informations à l’autodétermination à destination des personnes adultes avec DI et de leur entourage.

Atelier # 2 – Actions inclusives au service de la promotion de la santé

Les notions de santé et de promotion de santé posent questions ; la santé ne se résume-t-elle uniquement à l’absence de maladie ? Sommes-nous tous et toutes des acteurs de la santé des personnes avec déficience intellectuelle ? Si tel est le cas, comment s’accorder sur une définition partagée entre les différents acteurs ? Au-delà de ces constats, comment collaborer entre professionnels et avec les pouvoirs publics ? Finalement, ces multiples questionnements soulèvent des interrogations quant à la formation initiale et continuée des intervenants. Comment associer les enjeux de la promotion de la santé dans les formations des professionnels du handicap ? Et, inversement, quelles (in)formations dispenser aux (futurs) professionnels du secteur paramédical dans une perspective inclusive ?

Atelier # 3 – Comment tenir compte des parcours de vie dans l’accompagnement des personnes avec DI ?

Le parcours de vie est, dans un premier temps, appréhendé d’un point de vue « administratif ». Les participants soulèvent des questionnements liés à complétion et au suivi du dossier personnel des personnes avec DI lors des périodes de transitions et de ruptures au sein de leur parcours de vie. Dans un second temps, la thématique est abordée d’un point de vue « individuel » pointant le manque de méthodologies d’appropriation du parcours de vie par la personne avec DI dans une perspective de construction identitaire. Ces visions complémentaires posent la question de la prise en considération du parcours de vie des personnes avec DI au sein des pratiques d’accompagnement tout au long de la vie.

Retrouvez tout le contenu de ces ateliers ainsi que la présentation diffusée lors de l’assemblée plénière en format téléchargeable et en version accessible :

Les photos de la journée de lancement sont disponibles sur notre site internet