Retour sur l’événement de clôture du projet

C’est pour clôturer les quatre années de partenariat autour de la recherche participative (recherche-action-formation) que s’est tenu l’événement final du projet I SAID* « Innovation sociale et déficience intellectuelle » du lundi 14 au vendredi 18 septembre 2020. Un format original pour cet événement de clôture, puisque les partenaires du projet ont décidé de le rendre 100% digital. Retour sur cette semaine de webinaires qui aura réuni professionnel.le.s, étudiant.e.s, entourages et personnes intéressées.

Lundi, la semaine a débuté avec un webinaire introductif animé par Yannick Courbois (Professeur de Psychologie à l’Université de Lille) et Marie-Claire Haelewyck (Professeure et cheffe de Service d’Orthopédie clinique à l’Université de Mons). Les deux intervenants ont présenté le bilan, les productions, les retombées ainsi que les recommandations du projet I SAID.

Mardi, les participant.e.s ont découvert les résultats du projet sur les thématiques de la santé globale et de la qualité de vie, durant un webinaire animé par Marine Ballé (Chargée de projet I SAID pour l’Université de Lille ) et Élise Batselé (Chercheuse à l’Université de Mons). Ce webinaire avait pour objectif de mettre en évidence les enjeux et recommandations issues du travail de réflexion des communautés de pratiques I SAID ainsi que d’une revue de la littérature scientifique. Composées de professionnel.le.s et de proches de personnes présentant une déficience intellectuelle (DI), au total 5 communautés de pratiques ont porté sur la santé globale ou sur la qualité de vie. Les fiches de synthèse des communautés sont mises à disposition sur le site web du projet I SAID. Du côté de la littérature scientifique, 21 articles spécifiques ont été référencés et analysés : la plupart des études ont pour limite de se focaliser sur la santé physique uniquement et/ou sont destinées à des personnes avec une DI légère. Les intervenantes ont souligné l’importance de prendre en compte l’interaction entre les personnes avec DI et leur environnement (cf. Modèle de développement humain – Processus de production du handicap MDH-PPH), d’inclure les professionnel.le.s et les familles, et d’adapter les informations et le matériel pour les personnes avec DI. Par la suite, la Professeure Geneviève Petitpierre (Professeure de Pédagogie spécialisée – Université de Fribourg) invitée pour l’occasion, a exposé les apports de l’évaluation de la qualité de vie pour les personnes présentant une DI et leur entourage, avec un focus sur la mesure de la qualité de vie des personnes avec des limitations cognitives plus importantes.

Mercredi, deux webinaires sur les thématiques de l’autodétermination et de l’inclusion ont été programmés. Élise Batselé et Jean-Luc Deleplace (Psychologue aux Papillons Blancs de Roubaix-Tourcoing) ont présenté les résultats issus de la recherche, des actions et des formations du projet I SAID sur les deux thématiques du jour, ainsi que la démarche du « Facile A Lire et à Comprendre (FALC) » dans le projet. Pendant le projet, plus de 130 réunions des groupes de FALC ont permis l’adaptation de documents du projet et ont favorisé la participation des personnes avec DI à tous les axes du projet. Deux formations ont été développées, une formation sur le thème de l’autodétermination (à l’attention des personnes accompagnées, des proches et des professionnel.le.s) et une formation visant à soutenir le développement d’actions inclusives (à l’attention des professionnel.le.s). Les supports issus des formations ont été travaillés et ont été mis à disposition sur le site internet I SAID. L’après-midi, c’est Christian Tessier (Directeur du Pôle Edmond Albius – ALEFPA) qui depuis l’Île de la Réunion a présenté les initiatives inspirantes visant l’autodétermination et l’inclusion des personnes accompagnées mises en place au sein de son organisation : inclusion scolaire (Prix ACIRP 2014) et activités de soutien par le sport (course de montagne) par le Complexe Edmond Albius.

Les résultats du projet I SAID sur l’analyse des parcours de vie et les recommandations associées ont été présentés le jeudi, lors d’une séance animée par trois chercheuses : Mathilde Boutiflat de l’Université de Mons, Camille Lombart de l’Université de Lille et Hursula Mengue-Topio (Maitre de conférences en Psychologie) de l’Université de Lille. Au cours du projet, les chercheuses ont mené des entretiens semi-directifs adaptés, avec 85 participant.e.s (personnes accompagnées, professionnel.le.s et proches) en France et en Belgique, pour explorer 33 parcours de vie. Elles ont préconisé de mettre la personne au centre de son accompagnement et de son parcours de vie en créant des espaces d’échanges permettant à la personne accompagnée de s’exprimer sur ses besoins, ses envies et ses choix mais aussi sur le vécu de la transition. Cela pourrait permettre aux professionnel.le.s de mieux respecter le rythme de la personne et de lui proposer de nouvelles opportunités en adéquation avec ses préférences et intérêts. Le rapport de cette recherche, les reccommandations et les ressources issus de cette activité seront rendus disponibles sur le site internet du projet. Enfin, pour clôturer cette quatrième journée, Hubert Gascon (Professeur de Sciences de l’Éducation – Université du Québec à Rimouski) a animé un webinaire sur l’importance de l’approche par parcours de vie dès la petite enfance et jusqu’au 4e âge, avec des réflexions spécifiques à chaque âge de la vie. Il a notamment rappelé trois concepts clé d’un parcours de vie (trajectoire, transition et point tournant) et ses cinq principes : développement de vie entière (de la naissance à la fin de la vie), agentivité (capacité d’agir), temporalité des événements selon l’âge, vies liées et interdépendance (on ne vit pas isolé) et contexte historique et social (le lieu où on vit, l’époque…).

Pour terminer la semaine, les partenaires du projet I SAID ont animé un temps d’échanges avec les cadres de direction des établissements et des services ayant participé au projet. L’objectif était de discuter autour des retombées du projet et de l’utilisation des ressources développées au sein de leurs services, ainsi que sur la poursuite de la dynamique de collaboration transfrontalière. Les partenaires ont également pris le temps d’échanger avec les cadres autour de cinq constats issus du projet I SAID :

  1. Le besoin de créer des opportunités de rencontres pour les personnes accompagnées ;
  2. Le FALC comme outil de participation ;
  3. La nécessité de revenir sur les fondamentaux ;
  4. La participation des familles ;
  5. La rencontre entre la recherche et les milieux pratique.

À la fin de cette semaine riche mettant en évidence la qualité du projet et de la collaboration transfrontalière, les ressources et livrables produits ont été présentés lors d’une dernière séance. Toutes les ressources du projet (rapports de recherches, vidéos, fiches de présentation, fiches en FALC, fiches de synthèse, recommandations, matériel de formation, etc.) ont été mises à disposition dans la rubrique Liens et Ressources.
Un premier essai digital concluant pour les organisateurs et les participants de cette semaine dédiée à l’innovation sociale et la déficience intellectuelle. Vous avez manqué l’événement de clôture du projet ? Retrouvez les replays ci-dessous !

Replays des webinaires

Documents partagés pendant la semaine

* I SAID est cofinancé pour une durée de 4 ans (2016-2020) par le programme Interreg FWVL avec le soutien du FEDER et de la Région Wallonne. Le nom du projet I SAID est formé par idiome anglophone signifiant décision, force, initiative et résolution. C’est l’acronyme de Interregional platform for Innovation in Self-determination, Autonomy and Inclusion of people with Disability. En français : plateforme transfrontalière pour l’innovation, l’autodétermination et l’inclusion sociale des personnes présentant une déficience intellectuelle.

Retour sur la Journée d’Échanges sur les Parcours de Vie

C’est au terme des 3 années de recherche-action-formation I SAID* que s’est tenue une journée transfrontalière d’échange sur les parcours de vie, pour et avec les personnes en situation de déficience intellectuelle (DI). L’événement s’est déroulé à Gosselies (Van der Valk hôtel) et a rassemblé 153 personnes : des personnes accompagnées, des familles et des professionnel.le.s de la santé et de l’accompagnement ainsi que les partenaires du projet I SAID. La journée a été ouverte par Alice Baudine, Administratrice générale de l’Agence pour une Vie de Qualité (AVIQ).

Au cours de la prémière session, les participant.e.s ont d’abord pu découvrir deux nouvelles vidéos du projet I SAID, l’une présentant le projet, et l’autre la notion de parcours de vie ainsi que les témoignages de participants aux entretiens de recherche. Sur cette base, une première séance sur les parcours de vie a été animée par trois chercheuses : Camille Lombart (Université de Lille), Valentine Malou et Mathilde Boutiflat (Université de Mons). La deuxième séance a été consacrée aux avancées du projet I SAID : animée par le psychologue Jean-Luc Deleplace des Papillons Blancs de Roubaix-Tourcoing, celle-ci a été enrichie par les témoignages de deux professionnels impliqués dans le projet : Simon Baldachino des Résidences Services – Papillons Blancs de Roubaix-Tourcoing, et Fabien Erbo du Centre KAMA – Réseau Abilis. Les échanges avec la salle tout au long de ces séances ont été particulièrement appréciés par l’audience.

Après une brève pause, la deuxième session de la matinée a été animée par l’intervention de Geneviève Petitpierre, professeure de l’Université de Fribourg (Suisse), suivie, elle-aussi, d’un échange avec la salle.

Au cours du déjeuner quatre stands d’exposition informative ont été proposés autour des sujets suivants : le facile à lire et à comprendre (FALC), parcours de vie – outils et ressources, I SAID en bref, espace audiovidéo de présentation du projet I SAID. Aussi, une interaction avec l’espace de facilitation graphique, et un espace de documentation sur les partenaires du projet, ont été mis à disposition du public.

La journée s’est conclue en milieu d’après-midi en plénière avec une synthèse proposée par Patrice Warembourg, Directeur Innovation et Promotion de la personne, au sein de l’UDAPEI Papillons Blancs du Nord, qui a invité chaque participant à énoncer un mot clé évocateur du projet I SAID . Le contenu des propos de l’ensemble de cette journée a aussi été formidablement illustré par la facilitatrice graphique Gwenaëlle Doumont, et présenté au public.

Au cours de cette journée, les témoignages collectés indiquent que le public a particulièrement apprécié :

Les présentations : clarté, dynamisme, complémentarité des exposés, bonne illustration du projet, bonne répartition de la parole;

Les stands : clarté des contenus, possibilité d’échanger, consultation des outils, disponibilité des professionnel.le.s ;

Une journée très enrichissante et un vif intérêt pour les futures recommandations.

Documents partagés pendant la journée
Présentation sur les Parcours de Vie par Camille LOMBART, Valentine MALOU et Mathilde BOUTIFLAT | Présentation de Geneviève PETITPIERRE | Frise chronologique du projet

Visionner l’album photos de la journée.

Les partenaires I SAID vous donnent d’ores et déjà rendez-vous pour la conférence finale du projet : jeudi 17 septembre 2020 à LILLIAD (Cité Scientifique, Villeneuve d’Ascq, France) !

I SAID est cofinancé pour une durée de 4 ans par le programme Interreg FWVL avec le soutien du FEDER. Le nom du projet I SAID est formé par idiome anglophone signifiant décision, force, initiative et résolution. C’est l’acronyme de Interregional platform for Innovation in Self-determination, Autonomy and Inclusion of people with Disability. En français : plateforme transfrontalière pour l’innovation, l’autodétermination et l’inclusion sociale des personnes présentant une déficience intellectuelle.

Retour sur la Journée d’Échanges sur la Qualité de Vie

C’est au terme des 24 premiers mois de recherche-action-formation I SAID* que s’est tenue une journée d’échanges pensée et organisée de façon inclusive, pour et avec les personnes en situation de déficience intellectuelle (DI).

La journée qui s’est déroulée à Villeneuve d’Ascq, a rassemblé 134 personnes parmi lesquelles des personnes accompagnées, des familles et des professionnel.le.s de la santé et de l’accompagnement. La modération de la journée a été conduite dans un style chaleureux et riche de sens par Patrice Warembourg de l’Udapei Papillons Blancs du Nord.

Lahanissa Madi Adjointe au Maire de Villeneuve d’Ascq et déléguée à la vie dans la ville des citoyen(ne)s en situation de handicap a ouvert la rencontre. Dans la matinée, deux séances plénières animées par deux duos d’intervenants ont lancé les échanges autour des avancées I SAID, du concept de qualité de vie et d’un exemple de parcours de vie. Au cours du déjeuner quatre espaces  d’exposition informative ont été proposés autour des sujets suivants : le facile à lire et à comprendre (FALC), l’évaluation et l’accompagnement de la qualité de vie, le handicap et l’amour, et la chrono-histoire et les réalisations du projet I SAID. Dans l’après-midi les travaux se sont poursuivis sous forme d’ateliers consacrés au bien-être global des personnes avec DI. Une synthèse de ces ateliers sera prochainement disponible sur le site web www.isaid-project.eu/ et annoncée sur le compte twitter @ISAID_Project.

Les témoignages de cette journée ont confirmé la capacité de la communauté I SAID, à allier recherche scientifique et actions participatives en offrant des temps d’écoute et d’échanges au travers d’entretiens de recherche, de communautés de pratiques et de formations. Ce qui, au cours de cette journée du 9 octobre dernier a été le plus apprécié est incontestablement l’empreinte participative des échanges. Le public a apprécié prendre part de manière active aux échanges qui se sont déroulés dans un rythme adapté et un cadre bienveillant.

Quelques témoignages recueillis auprès de participant.e.s :

« Pourquoi il est important de prendre les transports en commun ? C’est facile c’est parce que cela me rend heureux !»

« Il faut inciter les familles à laisser la place qui revient aux personnes en situation de D.I. »

« Ce qui est à retenir c’est la richesse des échanges et des interventions qui ont permis d’entendre et connaître le quotidien des personnes en situation de D.I. »

« Un exercice d’équilibre émotion / expression très réussi »

« Ce qui est très fort et pertinent est la question posée par un résident de foyer : qu’est-ce qu’on gagne à participer ? Cela pose le principe de la non passivité de chacun »

« J’ai beaucoup apprécié l’information et la documentation FALC, il s’agit d’un langage à part entière il est donc fondamental que tout le monde apprenne à le maîtriser »

Documents partagés pendant la journée
Présentation du projet I SAID | Fiche sur la Qualité de Vie | Frise du projet I SAID | Livre des citations | Retour en FALC sur la Journée d’Échanges du 9 octobre 2018

Visionner l’album photos de la journée.

* I SAID est cofinancé pour une durée de 4 ans par le programme Interreg FWVL avec le soutien du FEDER. Le nom du projet I SAID est formé par idiome anglophone signifiant décision, force, initiative et résolution. C’est l’acronyme de Interregional platform for Innovation in Self-determination, Autonomy and Inclusion of people with Disability. En français : plateforme transfrontalière pour l’innovation, l’autodétermination et l’inclusion sociale des personnes présentant une déficience intellectuelle.

Séminaire du 12 octobre à Mons

Le 12 octobre dernier, le partenariat I SAID a réuni à l’Université de Mons plus d’une centaine d’acteur-rice-s impliqué-e-s et concerné-e-s en matière de DI (professionnel-le-s de santé, accompagnateur-rice-s, bénéficiaires, familles et entourages) pour partager au cours du séminaire “Déficience intellectuelle & approches inclusives : vers plus de coopération transfrontalière” les avancées du processus I SAID.

Au cours de ce séminaire, les conclusions du guide Freins et facilitateurs à la mobilité transfrontalières, ont été présentées. Le guide révèle toute la complexité de l’accompagnement des personnes en situation de handicap mental en dehors de leur territoire et apporte des éléments de réponse à la question du “Comment faciliter le parcours des personnes?”.

Parmi les principales propositions, Patrice Warembourg de l’UDAPEI souligne :

“Le renforcement des jumelages entre établissements et services franco-wallons afin de développer une meilleure interconnaissance des normes législatives en vigueur”

Marie -Claire Haelewyck de l’Université de Mons commente aussi :

“La rupture au sein des parcours de soin des personnes en DI est un enjeu complexe de qualité de vie et de santé globale. I SAID est l’expression d’une volonté de changement et de mobilisation d’acteurs transfrontaliers dans une dynamique d’innovation sociale”

Hubert Gascon, professeur émérite et chercheur à l’Université de Québec, qui a clôturé cette intense matinée de travail et d’échanges, affirme :

“Le caractère d’envergure et le haut potentiel de structuration et de pérennité du projet I SAID s’inscrit dans un territoire peuplé de 10 millions d’habitants”

Les perspectives et les défis à relever sont conséquents mais à la portée de l’ambition du partenariat I SAID.

Téléchargez les présentations des différentes sessions :
Présentation du projet
Intervention session 1
Intervention session 2
Intervention session 3
Présentation : La recherche participative
Recommandations
Album photo

Journée de lancement du projet ISAID à la MESHS le 9 décembre 2016

Au cours de la matinée du 9 décembre 2016, les partenaires du projet ISAID ont réuni à la MESHS (Lille) une centaine d’acteurs impliqués dans le domaine de la déficience intellectuelle marquant ainsi officiellement le lancement du projet I SAID. Issu du programme européen de coopération territoriale Interreg France-Wallonie-Vlanderen, ISAID vise à favoriser  la capacité d’autodétermination des personnes avec déficience intellectuelle et améliorer leur accompagnement. D’une durée de quatre années (2016-2020), ISAID repose sur un triple dispositif : recherche- actions inclusives- formation qui a pris vie dès cette matinée du 9 décembre autour de trois ateliers thématiques et participatifs :

 

Atelier # 1 – Freins et leviers à l’autodétermination des personnes adultes avec DI

Les professionnels rassemblés partagent leurs expériences positives ainsi que les manquements et besoins identifiés autour de la promotion de l’autodétermination. Tout d’abord cette notion complexe et dynamique, a été identifiée comme influencée tant par les capacités des personnes, leur estime personnelle que par leur environnement social, institutionnel, culturel et économique. Malgré ces contraintes multiples, de nombreux participants présents œuvrent pour le développement de l’autodétermination des personnes avec DI grâce à divers outils tels que le Projet Individualisé, régulièrement développé et/ou ajusté tout au long de la vie. Toutefois, les professionnels se sentent peu accompagnés et formés à la démarche. Enfin, ils soulignent également le manque de formations/informations à l’autodétermination à destination des personnes adultes avec DI et de leur entourage.

Atelier # 2 – Actions inclusives au service de la promotion de la santé

Les notions de santé et de promotion de santé posent questions ; la santé ne se résume-t-elle uniquement à l’absence de maladie ? Sommes-nous tous et toutes des acteurs de la santé des personnes avec déficience intellectuelle ? Si tel est le cas, comment s’accorder sur une définition partagée entre les différents acteurs ? Au-delà de ces constats, comment collaborer entre professionnels et avec les pouvoirs publics ? Finalement, ces multiples questionnements soulèvent des interrogations quant à la formation initiale et continuée des intervenants. Comment associer les enjeux de la promotion de la santé dans les formations des professionnels du handicap ? Et, inversement, quelles (in)formations dispenser aux (futurs) professionnels du secteur paramédical dans une perspective inclusive ?

Atelier # 3 – Comment tenir compte des parcours de vie dans l’accompagnement des personnes avec DI ?

Le parcours de vie est, dans un premier temps, appréhendé d’un point de vue « administratif ». Les participants soulèvent des questionnements liés à complétion et au suivi du dossier personnel des personnes avec DI lors des périodes de transitions et de ruptures au sein de leur parcours de vie. Dans un second temps, la thématique est abordée d’un point de vue « individuel » pointant le manque de méthodologies d’appropriation du parcours de vie par la personne avec DI dans une perspective de construction identitaire. Ces visions complémentaires posent la question de la prise en considération du parcours de vie des personnes avec DI au sein des pratiques d’accompagnement tout au long de la vie.

Retrouvez tout le contenu de ces ateliers ainsi que la présentation diffusée lors de l’assemblée plénière en format téléchargeable et en version accessible :

Les photos de la journée de lancement sont disponibles sur notre site internet